Согласно новому исследованию Кембриджского университета, люди с аутизмом чаще страдают хроническими психическими и физическими заболеваниями. Аутичные люди также сообщают о более низком качестве медицинского обслуживания, чем другие.
Эти результаты, опубликованные в журнале Molecular Autism, имеют важное значение для здравоохранения и поддержки людей с аутизмом.
Многие исследования показывают, что аутичные люди умирают намного раньше, чем другие, но исследований, посвященных здоровью и медицинскому обслуживанию аутичных людей на протяжении всей взрослой жизни, очень мало. В то время как некоторые исследования ранее предполагали, что аутичные люди могут иметь серьезные препятствия для доступа к медицинской помощи, только в нескольких небольших исследованиях сравнивался опыт медицинского обслуживания аутичных людей с другими людьми.
В крупнейшем на сегодняшний день исследовании по этой теме команда Исследовательского центра аутизма (ARC) в Кембридже провела анонимный опрос с самоотчетами, чтобы сравнить опыт 1285 аутичных людей с 1364 неаутичными людьми в возрасте от 16 до 96 лет. , из 79 разных стран. 54% участников были из Великобритании. В ходе опроса оценивались показатели психических и физических заболеваний, а также качество медицинской помощи.
Команда обнаружила, что аутичные люди сами сообщили о более низком качестве медицинского обслуживания, чем другие, по 50 из 51 пункта опроса. Аутичные люди гораздо реже говорили, что могут описать, как их симптомы ощущаются в их теле, описать, насколько сильна их боль, объяснить, каковы их симптомы, и понять, что имеет в виду их медицинский работник, когда они обсуждают свое здоровье. Аутичные люди также с меньшей вероятностью знали, что от них ожидается, когда они идут на прием к своему лечащему врачу, и чувствовали, что им предоставляется надлежащая поддержка после получения диагноза любого рода.
Аутичные люди более чем в семь раз чаще сообщали, что их чувства часто подавляют их, так что им трудно сосредоточиться на разговорах с медицинскими работниками. Кроме того, они более чем в три раза чаще говорили, что часто покидают кабинет своего лечащего врача, чувствуя себя так, как будто они вообще не получают никакой помощи. Аутичные люди также в четыре раза чаще сообщали о том, что у них были отключения или срывы из-за обычного сценария оказания медицинской помощи (например, запись на прием к медицинскому работнику).
Затем команда создала общую «оценку неравенства в отношении здоровья» и применила новые методы анализа данных, включая машинное обучение. Различия в опыте медицинского обслуживания были разительными: модели могли предсказать, был ли участник аутизмом, с точностью 72%, основываясь только на его «показателе неравенства здоровья». Исследование также выявило тревожно высокие показатели хронических физических и психических заболеваний, включая артрит, проблемы с дыханием, неврологические состояния, анорексию, беспокойство, СДВГ, биполярное расстройство , депрессию, бессонницу, ОКР, панические расстройства, расстройства личности , посттравматическое стрессовое расстройство, грусть и причинять себе вред.
Доктор Элизабет Вейр, научный сотрудник ARC в Кембридже и ведущий исследователь исследования, сказала: «Это исследование должно подать сигнал тревоги медицинским работникам о том, что их пациенты с аутизмом часто страдают хроническими заболеваниями наряду с трудностями доступа к Существующие системы здравоохранения не в состоянии удовлетворить самые основные потребности аутичных людей».
Доктор Кэрри Эллисон, директор по стратегии в ARC и еще один член команды, добавила: «Системы здравоохранения должны адаптироваться, чтобы обеспечить надлежащие разумные корректировки для пациентов с аутизмом и всеми нейроразнообразными пациентами, чтобы обеспечить им равный доступ к высококачественному медицинскому обслуживанию. »
Профессор сэр Саймон Барон-Коэн, директор ARC и член команды, сказал: «Это исследование является важным шагом вперед в понимании проблем, с которыми сталкиваются взрослые аутисты в отношении своего здоровья и медицинской помощи, но гораздо больше исследований». Нам нужно больше исследований о долгосрочных результатах аутичных людей и о том, как можно улучшить их здоровье и медицинское обслуживание. Поставщики клинических услуг должны спрашивать аутичных людей , что им нужно, а затем удовлетворять эти потребности».
