Область геномной науки быстро развивается, и коммерческие генетические тесты становятся доступными и популярными.
Пройти эти тесты просто. Компания высылает вам набор для сбора. Вы отправляете его обратно с образцом слюны или мазком из щеки. Образец секвенирован и проанализирован, и вскоре вы получите результаты.
Однако при ближайшем рассмотрении вы обнаружите, что коммерческие генетические тесты сопряжены с несколькими скрытыми рисками, и потребители часто не понимают, на что они подписываются. Вот несколько важных факторов, которые следует учитывать, если вы думаете о его приобретении.
Тесты на родословную
Наиболее распространенными тестами личной геномики являются тесты родословной, предлагаемые такими компаниями, как Ancestry , 23andMe , FamilyTreeDNA и MyHeritage .
Тесты на родословную позиционируются как способ выяснить свое происхождение. Но поскольку разные компании используют разные методы и даже разную «этническую» категоризацию, вы можете получить противоречивые результаты . Например, Кристен В. Браун написала для Gizmodo о том, как ее образец слюны дал три разных результата от AncestryDNA, 23andMe и National Geographic.
В другом примере эксперимент CBC Marketplace 2019 года включал отправку ДНК однояйцевых близнецов пяти разным компаниям. Каждая компания представила удивительно разные результаты. Марк Герштейн, эксперт по биоинформатике Йельского университета, подозревает, что различия сводились к разным алгоритмам, используемым для обработки необработанных данных .
Тесты здоровья
Промышленность также предлагает тесты для различных состояний здоровья. Тест может претендовать на то , чтобы предоставить вам прогнозы риска развития рака молочной железы или болезни Альцгеймера. Тесты на носительство показывают, есть ли вероятность того, что вы передадите определенное заболевание своему ребенку.
Но и здесь пользователи могут получить противоречивые результаты. Одна компания может указать, что вы подвержены повышенному риску рака толстой кишки, а другая может сказать, что у вас сниженный риск. Не говоря уже о том, что гены являются лишь одним из факторов большинства сложных заболеваний.
В ходе расследования, проведенного Счетной палатой правительства США, тесты четырех компаний дали очень разные результаты . В отчете сделан вывод:
«Результаты испытаний, которые мы получили, вводят в заблуждение и практически бесполезны для потребителей. […] Эксперты, с которыми мы беседовали, согласились с тем, что утверждения компаний и результаты испытаний неоднозначны и вводят в заблуждение».
Генетический тест в медицинской клинике регулируется многими правилами и законами. Коммерческий тест, приобретенный в Интернете, в основном регулируется собственными условиями и политикой конфиденциальности компании. И, как мы все знаем, эти условия часто слишком длинные и нечитаемые для большинства людей.
Низкая прогностическая ценность
Другим типом теста является « тест таланта », целью которого является определение родителей, будет ли их ребенок иметь высокий IQ или преуспеет в определенных видах деятельности, таких как музыка или спорт. Эти тесты не подтверждены, и для многих талантов нет веских доказательств того , что гены играют ключевую роль в их развитии.
Что касается тестов талантов на «спортивные способности», в консенсусном заявлении, опубликованном в Британском медицинском журнале спортивной медицины, говорится:
«[…] все согласны с тем, что прогностическая ценность таких тестов в контексте реакции на тренировки или выявления талантов в спорте практически равна нулю».
Тем не менее, тесты талантов становятся все более популярными, особенно в Китае . Что особенно беспокоит, так это то, что эти тесты могут продвигать идеи генетического детерминизма — ошибочной теории, которая предполагает, что гены — единственная причина, по которой у нас есть определенные способности.
Так называемые тесты на «неверность» также весьма проблематичны. С их помощью пользователи могут незаметно отправлять образцы ДНК других людей без их согласия, чтобы предположительно выяснить, не изменяет ли их партнер.
Помимо того, что это неэтично и незаконно во многих странах (включая Австралию), отправленные образцы, вероятно, будут взяты с таких предметов, как простыни или бокалы для вина, и вряд ли будут надежными.
Неточные результаты — это только начало проблемы
Как только ваши генетические данные попадут в руки компании (большинство лидеров рынка базируется в США), велика вероятность, что они останутся там на неопределенный срок. И в отличие от банковского PIN-кода, вы не можете просто изменить свой генетический код, если что-то пойдет не так.
Поскольку мы делимся ДНК с нашими родственниками, раскрытие наших геномных данных также может создать угрозу конфиденциальности для родственников. Одно исследование, проведенное в 2018 году , показало, что многие граждане США европейского происхождения могут быть идентифицированы, если их троюродный брат или близкий человек имеет свою ДНК в открытой или коммерческой базе данных .
Кроме того, существует риск утечки данных в компаниях, занимающихся тестированием ДНК. Подобным атакам уже подвергались AncestryDNA , MyHeritage и сайт генетической генеалогии GedMatch .
Генетическая информация также может быть использована в уголовных расследованиях , что означает, что ваши данные могут быть переданы правоохранительным органам . FamilyTreeDNA в прошлом делилась данными с ФБР . Данные также могут быть переданы иммиграционным властям и другим государственным органам, которые могут использовать ваши данные (или данные вашего родственника) против вас .
Кроме того, страховые компании могут использовать чьи-то генетические данные для определения рисков, покрытия и страховых взносов. В 2018 году американская биотехнологическая компания Orig3n стала партнером китайской компании электронного страхования ZhongAn Insurance.
Точно так же 23andMe сотрудничает как минимум с 14 фармацевтическими компаниями для исследования ряда заболеваний и разработки новых лекарств . Благодаря таким партнерствам предприятия получают выгоду от данных потребителей, не выплачивая им компенсацию.
6 вопросов, прежде чем нажать кнопку покупки
Отсутствие регулирования в индустрии персональной геномики означает, что невозможно предсказать, как могут быть использованы ваши генетические данные. Прежде чем купить тест или если вы знаете кого-то, кто планирует это сделать, ответьте на следующие вопросы:
- Учитывая конфиденциальность информации и сопутствующие риски, удобно ли вам принимать положения и условия, которые вы (вероятно) не читали?
- Ваша генетическая информация может заинтересовать многих третьих лиц . Вы рады, что с ними поделились этим?
- Вы понимаете, что у вас нет законного права решать, как долго будут храниться ваши личные данные?
- Если вы рассматриваете возможность проведения теста из-за проблем со здоровьем, рекомендовал ли его ваш врач?
- Как бы вы отреагировали, если бы результаты вашей родословной не соответствовали вашему самоощущению?
- Как бы вы себя чувствовали, если бы компания изменила свою политику и ограничила вам доступ к вашим собственным данным?
